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报告建议要制定全国罕见病医疗社会保障整体规划、明确政府责任主体,建立工作机制,推进医疗社会保障、建立罕见病目录制定和目录调整的工作机制、建立罕见病药品管理制度和工作机制、加强注册登记和监测,提高决策的准确性;建立罕见病诊疗中心,完善转诊机制、制定罕见病临床路径、诊疗指南或专家共识,编纂罕见病知识手册、推动罕见病研究、整合社会力量。

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(责编:聂丛笑、许心怡)

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内海贤二2020-04-01 22:26:20

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